Konferansens høydepunkt!

MD Ph.D Brad Tinkle, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, USA

Dr. Tinkle er noe så sjeldent som en åpen, lydhør og nysgjerrig lege. Da han overtok praksisen var den godt etablert, med mange pasienter og han kunne som så mange andre bare videreført det som hadde blitt gjort tidligere, men det gjorde han ikke. Han videreførte det som fungerte godt, men har aldri sluttet å stille spørsmål både ved metoder og etablerte sannheter.

Han er forfatter av to bøker om hypermobilitet.

Som Dr. Byres snakket Dr. Tinkle mye om dette med å stille en EDS-diagnose. Hvordan skal man teste, hvordan skal man klare å eliminere subjektivitet når mange av kriteriene går på hva man ser og føler, slik som ’myk hud’?

Han har forsket på EDS i 13 år og mange av pasientene har han fulgt siden de var babyer.

Han mener at hensyn til alder, kjønn og etnisitet må inn, i tillegg til at man må se på eventuelle skader pasienten har hatt som kan ha endret muskler og hud. Noen av kriteriene som utgjør grunnlaget for Villefrance-metoden undrer han seg over, som at kroniske leddplager ikke er en del av hovedkriteriene til Klassisk type, eller at han har sett flere med Vaskulær type som ikke har de karakteristiske ansiktstrekkene som blir beskrevet.

Dr. Tinkle tar utgangspunkt i tradisjonelle metoder, som Beightons score, men om pasienten ”bare” oppnår 5 av 9 poeng blir han skeptisk og begynner å se etter andre ting i tillegg. Er det mye annet som stemmer med EDS? Da går han videre. Er det ikke? Da må han lete etter andre løsninger. Hvis f.eks en pasient kommer med smerter i ledd og de i tillegg er røde og hovne sendes pasienten til en reumatolog for utredning først, for å eliminere eventuelle reumatiske sykdommer.

Dette er noen av tingene han ser etter eller merker seg når han møter nye pasienter:

• Atrofiske arr – er disse på steder der det er naturlig bevegelse, som over et skulderledd, eller midt på leggen der huden ikke blir belastet på samme måte?
• Ustabile ledd – er de ustabile bare én vei, eller alle veier?
• Plattfot – er foten bare flat, eller vrir den seg i rare vinkler også?
• Voksesmerter – hvor lenge? I vokseperioder kan normale smerter vare et par måneder, men utover det bør man se nærmere på barnet
• Har pasienten hatt brokk, f.eks etter en operasjon?
• Klumpfot?
• Generelt vonde føtter?
• Hofteleddsdysplasi?
• Går barnet sent, altså etter 14 mnd?
• Sitter barnet i en W-stilling?
• Smerte? Etter trening og under hvile
• Kroniske smerter? Har de vart så lenge at det går utover søvn og generelt overskudd? Like sliten etter søvn?
• Hodepine og migrene? Kan det være kjeveproblematikk, lavt blodtrykk eller chiara som er årsaken? Stammer disse igjen fra en bindevevslidelse?
• Skiveutgliding i nakken eller i korsryggen?
• Problemer rundt hjertet, smerter i brystet eller høy puls?
• Lavt blodtrykk og besvimelsesfølelse når man reiser seg fort?
• Reflux (GERD), gjerne sammen med brokk eller forsinket fordøyelse?
• Vondt i ribbein eller ribbein som ”hopper ut”?
• Scoliose?
• Irritert tarm?
• Svak bekkenbunn og urinveisinfeksjoner?
• Livmor- og prematurproblematikk, prolaps i livmor eller blære?
• Vanskeligheter med å skrive (pent)?
• Generelt svake hender med smerter?

Disse og flere andre problemstillinger benytter Dr. Tinkle og hans team i møte med nye pasienter og han begynner å bli trygg på hva som skiller Ehlers-Danlos Syndrom fra andre diagnoser, og særlig hva det vil si og innebærer å ha EDS.

På sin Facebook-side har han over 2000 venner, flere av disse pasienter. Her besvarer han generelle spørsmål og diskuterer med glimt i øyet. Blant annet slang han en dag ut spørsmålet ’Ever get tired of defining what EDS stands for? What things have you heard?’ Det kom flere mer eller mindre hysteriske svar, dette er noen av de beste:

Erectile Dysfunction Syndrome

Every Damn Syndrome

Every damn symptom

Especially Distressful Situation

Every Day is a Surprise

Episodic Dyscontrol Syndrome

Early Dementia Syndrome

Extremely Damn Stubborn

Everyone Dislocates Something

Egotistical Doctor Speaking

Hahaha :) Mange sannheter der. Noen som har noen forslag på norsk?