9. sep. 2010

En pasienthistorie

Emilie Bendixen Holm

Emilie er ei modig jente på 26 år. Det er ikke hvem som helst som hadde turt å stå foran en fullsatt sal av leger, professorer og fagfolk for å fortelle sin historie.
Hun fikk diagnose da hun var 22. Selv om hun visste at noe var annerledes, kom ”stempelet” likevel som et sjokk.

Som barn var hun ”annerledes”, uten at noen kunne sette fingeren på hva det var som skilte henne fra de 3 eldre søsknene. Ironisk nok vokste hun opp i en legefamilie og følte seg som en klønete hypokonder.
Hun husker smerter fra hun var rundt 7 år, voksesmerter ble det sagt det var. I oppveksten var hun ikke særlig interessert i gym, for hun fikset ikke aktivitetene. Derimot var hun aktiv med både dansing, løping og badminton og hun syklet til disse aktivitetene.
Som ungdom jobbet i slakterbutikk, med tunge løft på harde gulv og trodde det var helt normalt å ha vondt 2-3 dager etter jobb.

Problemene begynte da hun bestemte seg for å løpe maraton sammen med familien. Hun fikk veldig vondt i knær, føtter og hofter underveis mens hun løp, ikke bare etterpå som hun var ”vant til” etter trening. Erfarne løpere rådet henne til å løpe mer, noe som resulterte i låsning i knærne. Da ble hun undersøkt av en reumatolog og fikk konstatert hypermobilitet, blant annet i tærne. Han rådet henne til å unngå hard trening og tungt arbeide. Hun roet dermed ned og det føltes godt å ikke ha vondt hele tiden.

Emilie forteller at hun sliter mye med gnagsår. Ikke bare på føttene, men også i hendene når hun skriver med kulepenn.

Etter en kneoperasjon gikk det raskt nedover. Hun trente stadig mindre og når kneet ikke ble bedre selv ett år etter operasjonen var det ingen som visste hva mer de kunne gjøre for henne. Da hadde hun begynt å studere, men var så sliten hele tiden at hun bare sov. Hun begynte også å selvmedisinere for å håndtere smertene.

Foreldrene grep inn og hun fikk ny henvisning til reumatolog og for første gang ble det snakk om EDS. Hun ble sendt videre til Rigshospitalet og innen diagnosen var stilt var hun helt nedkjørt. Hun fikk plass på et opptreningssenter for å bygge opp igjen stabiliseringsmuskler, balanse etc. og brukte alle sin energi på trening. I denne perioden satt hun i rullestol.

Hun gikk også på en smell psykisk. Med urinlekkasje og smertefull sex, både underveis og etterpå, var det vanskelig å se for seg et normalt liv med mann og barn – og hva med jobb?

”Trening er det som gjør forskjellen”, sier Emilie. I dag er hun ferdig utdannet jurist og i jobb på en arbeidsplass hvor hun har nødvendige hjelpemidler i nærheten til enhver tid. Hun trener pilates, ofte med ball, men kun lavpulstrening. Hun kan fortsatt bli frustrert over å ikke kunne løpe, å kunne kjenne at hun virkelig blir sliten av treningen, men som hun sier; ”Moderat trening er veien frem”. Hun forsøker å beskrive smertene, både de murrende som alltid er der og de intense ”jagene”. Heller enn å selvmedisinere som tidligere, forsøker hun nå å gjøre noe annet, endre oppgaver eller stilling for å lindre smertene. Hun viser stolt frem sin lille sønn som hun er svært glad for å ha fått, selv om smertene under graviditeten i perioder nesten ikke var til å holde ut.

Fortsatt hender det at Emilie ønsker å være ”normal”, og hun går på en smell nå og da når hun gjør for mye eller tar for få eller for korte pauser. Staheten er god å ha! Hun er frustrert over smertene, fordi de hindrer henne i å gjøre ting, og hun har dårlig samvittighet overfor samboeren som stadig må hjelpe henne og gjøre mer enn henne i det daglige.

Emilie ser ut som en frisk og ”normal” 26 åring, men hun må ha hjelp til å åpne en brusflaske fordi hendene er så svake. Fortsatt må hun ha noen med seg når hun trener, for å sikre at hun gjør øvelsene riktig og for å gi henne støtte i de svakeste leddene under trening. Gradvis har hun lært seg å leve med EDS’en og å ta hensyn til seg selv og egne behov.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Har du noen kommentarer til dette? Vi hører gjerne fra deg!