Barn ikke i prosjektet

Via vårt forum ble vi informert om at et barn med usikker diagnose ikke kunne henvises til den nye klinikken på Ullevål. Vi sjekket dette nærmere og har fått følgende tilbakemeldinger:

Bakgrunnen for at vi ikke tar mot barn er at spesialisthelsetjenestene til barn er organisert i barneavdelingene - det gjelder uansett hva barna feiler. Det betyr at vår avdeling bare ser voksne personer med hypermobileledd mv; og rett og slett ikke har nødvendig kompetanse på å vurdere disse barna medisinsk sett.

Dette barnet bør henvises til den barneavdelingen det tilhører for eventuell videre utredning.

Cecilie Røe
Avdelingsleder, professor, dr. med, Oslo universitetssykehus Ullevål

Prosjektet ved avdelingen startet som kjent opp 1. november. Røe sier videre at når de får litt erfaringer fra prosjektet, håper de på videre dialog med ShDir og å spre sine erfaringer internt og bidra til at det på sikt gis bedre tilbud også til barn. Men et eventuelt tilbud må uansett etableres i regi av barneavdelingene, avslutter hun.

Det er riktig at klinikken ikke gir tilbud til barn - i denne sammenhengen personer under 16 år.

Vi jobber videre i forhold til barnegruppen med tanke på å finne gode løsninger for utredning og oppfølging.

Lena Haugen
Enhetsleder TRS

Vi synes dette er skuffende svar. TRS bør etter vår oppfatning sitte på nok kompetanse til å kunne gjennomføre kvalifiserte undersøkelser også av barn ved den nye klinikken, men som Røe sier opplever de at kompetansen er større ved den enkelte barneavdeling og at vi må ta tiden til hjelp.

Vi har avtalt et møte med TRS tidlig i desember og håper på å komme videre med dette da.

Informasjon fra Ullevål om nytt prosjekt

Vi har fått følgende skriv vedrørende prosjektet "Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitets-syndromer":

INFORMASJON OM OPPSTART AV PROSJEKT
”Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer”

Prosjektet ”Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer” etableres fra 1. november 2010 ved Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF.
Prosjektet støttes med tilskudd fra Helsedirektoratet

Hensikten med prosjektet er

- å bedre kunnskapen om hypermobilitetssyndromer, og

- å sikre at pasienter med bindevessykdommer som innebærer påvirkning av indre organer blir identifisert og utredet

Hva er hypermobilitet?

Hypermobilitet, eller overbevegelighet i ledd, er ganske vanlig, og forekommer hos 10-20 % av befolkningen i de nordiske landene. En del personer med overbevegelige ledd har også smerter og funksjonstap. Internasjonalt har man de siste årene betegnet denne tilstanden for Hypermobilitetessyndrom (HMS). Hypermobile ledd er imidlertid også et viktig symptom ved ulike bindevevssykdommer, og særlig hyppig forekommende ved Ehlers-Danlos syndrom.

Nyere forskning viser at Ehlers-Danlos syndrom type III (Hypermobil type) skiller seg fra de øvrige undertypene av Ehlers-Danlos syndrom, og klinisk sett ikke kan skilles fra HMS. Arvegang og gener ved HMS er ikke identifisert, og antas å være mangfoldig. Noen har også symptomer fra hud eller andre organer, og en grundig utredning er ofte nødvendig for å oppnå en sikker diagnose.

(Tinkle og medarb., 2009)

Hvem kan henvises?

Personer med generalisert leddhypermobilitet både med og uten tegn som tyder på genetiske bindevevssykdommer kan henvises. Det er fastlegen som henviser til videre utredning.

For mer informasjon om hypermobilitet: www.sunnaas.no/trs

For mer informasjon om prosjektet kontakt:

Prosjektmedarbeider Kathrine Hansen, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Sykehus
Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering, Poliklinikken
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Telefon: 23 02 74 44