Vi har fått følgende skriv vedrørende prosjektet "Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitets-syndromer":
INFORMASJON OM OPPSTART AV PROSJEKT
”Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer”
Prosjektet ”Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer” etableres fra 1. november 2010 ved Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF.
Prosjektet støttes med tilskudd fra Helsedirektoratet
Hensikten med prosjektet er
- å bedre kunnskapen om hypermobilitetssyndromer, og
- å sikre at pasienter med bindevessykdommer som innebærer påvirkning av indre organer blir identifisert og utredet
Hva er hypermobilitet?
Hypermobilitet, eller overbevegelighet i ledd, er ganske vanlig, og forekommer hos 10-20 % av befolkningen i de nordiske landene. En del personer med overbevegelige ledd har også smerter og funksjonstap. Internasjonalt har man de siste årene betegnet denne tilstanden for Hypermobilitetessyndrom (HMS). Hypermobile ledd er imidlertid også et viktig symptom ved ulike bindevevssykdommer, og særlig hyppig forekommende ved Ehlers-Danlos syndrom.
Nyere forskning viser at Ehlers-Danlos syndrom type III (Hypermobil type) skiller seg fra de øvrige undertypene av Ehlers-Danlos syndrom, og klinisk sett ikke kan skilles fra HMS. Arvegang og gener ved HMS er ikke identifisert, og antas å være mangfoldig. Noen har også symptomer fra hud eller andre organer, og en grundig utredning er ofte nødvendig for å oppnå en sikker diagnose.
(Tinkle og medarb., 2009)
Hvem kan henvises?
Personer med generalisert leddhypermobilitet både med og uten tegn som tyder på genetiske bindevevssykdommer kan henvises. Det er fastlegen som henviser til videre utredning.
For mer informasjon om hypermobilitet: www.sunnaas.no/trs
For mer informasjon om prosjektet kontakt:
Prosjektmedarbeider Kathrine Hansen, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Sykehus
Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering, Poliklinikken
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Telefon: 23 02 74 44
Sånn kan det gå.
for 8 år siden
Dette var gode nyheter. så får vi håpe at leger m.fl. oppdager dette.
SvarSlettJeg håper også at det ikke blir hetende at du har jo BARE HMS. Håper at alle får like betingelser og rettigheter.
Håper at alle blir behandlet etter en personens plager. Det burde ikke være vanskelig i dette rike landet vi lever i.
Jeg ble henvist av min fastlege til ullevoll pga denne nye forskningen.Den legen jeg var hos,tok meg ikke seriøs i det hele tatt.Jeg har tatt testen før og jeg er overbevegelig i begge knær,begge skuldre,legger begge tommlene til håndleddet,over 90 grader begge lillefingre, begge albuer,ankler og er plattfot,+++.Jeg sliter med mye smerter/plager pga av dette.Det jeg fikk beskjed om av denne legen,var at hun var sannsynligvis mere hypermobil en meg og det var så mange som hadde dette.Så hun ville ikke sette poeng på enkelte ledd,selv om jeg gikk over vinklene de brukte til testen.Hva er da vitsen med en sånn test?Burde ikke de som forsker på dette vite ,at det er ikke bare hvor overbevegelig man er som teller,men om man har smerter/plager pga dette.Jeg er tross alt kun 33 år og er allerede 60% ufør pga dette.Hun var rett og slett ufin!Jeg er så lei at fortsatt så blir ikke HMS tatt seriøst!Jeg er overbevist om at jeg har eds hypermobil type/HMS.Håper andre får bedre behandling en det jeg fikk.
SvarSlettDette var leit å høre :(
SvarSlettHva ble det konkludert med? På TRS har det hele tiden vært fokus på å jobbe mot rett behandling basert på symptomer, smerter og behov - uavhengig av diagnose. Ble det sagt noe om dette, eller er du like langt?