12. nov. 2010

Barn ikke i prosjektet

Via vårt forum ble vi informert om at et barn med usikker diagnose ikke kunne henvises til den nye klinikken på Ullevål. Vi sjekket dette nærmere og har fått følgende tilbakemeldinger:
Bakgrunnen for at vi ikke tar mot barn er at spesialisthelsetjenestene til barn er organisert i barneavdelingene - det gjelder uansett hva barna feiler. Det betyr at vår avdeling bare ser voksne personer med hypermobileledd mv; og rett og slett ikke har nødvendig kompetanse på å vurdere disse barna medisinsk sett.
Dette barnet bør henvises til den barneavdelingen det tilhører for eventuell videre utredning.
Cecilie Røe
Avdelingsleder, professor, dr. med, Oslo universitetssykehus Ullevål
Prosjektet ved avdelingen startet som kjent opp 1. november. Røe sier videre at når de får litt erfaringer fra prosjektet, håper de på videre dialog med ShDir og å spre sine erfaringer internt og bidra til at det på sikt gis bedre tilbud også til barn. Men et eventuelt tilbud må uansett etableres i regi av barneavdelingene, avslutter hun.
Det er riktig at klinikken ikke gir tilbud til barn - i denne sammenhengen personer under 16 år.
Vi jobber videre i forhold til barnegruppen med tanke på å finne gode løsninger for utredning og oppfølging.
Lena Haugen
Enhetsleder TRS
Vi synes dette er skuffende svar. TRS bør etter vår oppfatning sitte på nok kompetanse til å kunne gjennomføre kvalifiserte undersøkelser også av barn ved den nye klinikken, men som Røe sier opplever de at kompetansen er større ved den enkelte barneavdeling og at vi må ta tiden til hjelp.

Vi har avtalt et møte med TRS tidlig i desember og håper på å komme videre med dette da.

7 kommentarer:

  1. Kjempebra at du har fått undersøkt dette:) Håper dere kommer videre med det i desember. Du kan jo da ta med det videre at vi har vært på barneavdelingen på sentralsykehuset i telemark, og på riksen, og ingen av de har kompetanse nok til å sette noe diagnose, så da kommer man ingen vei:( De har rett å slett ikke noe som helst greie på den sykdommen. Han ene vi var hos satt med et ark fra internett, som han kikket på. Han skrev seinere at hun hadde alle kriterier for sykdommen, men når vi var der nå hadde han ombestemt seg fordi nå mente han at man må ha overstrekkbar hud.Jeg sa det til han at min tante og mine søskenbarn som har fått diagnosen hypermobil eds ikke har hud symptomet, og da klarte han å si det at da var det ikke sikkert dem hadde det heller. Veldig frustrerende. vi fikk etter hjelp fra min tante time hos hennes lege som hadde jobbet på sunaas. Han er nå almenlege, men er spesialist i fysikalsk medisinsk rehabilitering. Han ga henne diagnosen med en gang, Men hos disse på barneavdelingen så bryr de seg ikke noe særlig om den. Han på tss mener fortsatt at hun ikke har det, og på riksen sa legen at den diagnosen så jo grei ut, så jeg spurte han om hun hadde sykdommen, og da sa han bare at moderne leger setter ikke noe fast diagnose det var det bare gammeldagse leger som gjorde.. de moderne legene har heller spørsmålstegn bak diagnosene sa han,de ville ikke sette noe fast diagnose, så det er ikke akuratt å bli klok på. Så kompetansen ved barneavdelingene er absolutt ikke bra:((

    SvarSlett
  2. Synes dette var veldig klar tale. Vi må da ha lov til å si ifra det vi mener.
    Hvilke barneavdelinger er eksperter på EDS? Må være lov å spørre også.
    TRS har da hatt med en ganske stor gruppe barn å gjøre? Hvem andre skulle ha hatt like mye med EDS-barn å gjøre?
    Det er viktig å få en tidlig undersøkelse, man stivner, eller det blir så vondt at man ikke klarer å bøye alt som blir forlangt av en. Blir vel ikke helt trodd når en forteller at det klarte jeg tidligere, eller?
    Håper møtt i desember vil klargjøre litt om hvorfor de ikke har nok kompetanse, og hvem skulle ha mer.

    SvarSlett
  3. Ja Lene, dette er det samme vi har fått høre fra flere andre! Kunnskapen er der ute, men med så få pasienter er det få spesialister som faktisk har sett og tatt på noen og da er det jo ikke så rart at de vegrer seg for å stille diagnosen.

    SvarSlett
  4. Som du sier Villrosen; "Hvilke barneavdelinger er eksperter på EDS?" Vi håper vi kan få svar på dette når vi skal møte EDS-gruppen på TRS.

    SvarSlett
  5. Enig med Lene. Kompetansen er elendig, dette er kun et syndrom de hørte om i studietiden, men aldri sett noen med EDS. Har selv dårlig erfaring fra helsevesen.. Blitt henvist flere steder, men får avslag. Leger bestemmer seg ut fra henvisning om at "...har nok ikke EDS". Meeen skal han til sykehus eller lege, kan man jo nevne at ... muligens kan ha en lett grad av EDS (Snakk om helgardering!)........:-Ss Noen vil heller ikke sette diagnose på barn, for de vil ikke "sykeliggjøre" et barn.....Akkurat som alle plagene blir mindre da! Dette handler faktisk også om å få en forklaring på alle problemene og usynlig plager. Mange av disse barna faller utenfor når det gjelder skole, fritid og sosialt liv, ativiteter mm som jevnaldende deltar i. Det kan være tøft for et barn å ikke orke/klare det venner er med på, uten selv å vite hvorfor!
    Er helt ufattelig at Norge er et så "fattig" land!! Blir nektet gentest i Norge, det er jo så tidkrevende og kostbart iflg de fremste spesialistene!!! Til opplysning kan jeg nevne at for drøye to tusen euro kan man som privatperson få utført denne gentesten(EDS IV) i Tyskland. Noe billigere for resterende tester. Svimlende summer for fattigNorge!!!

    SvarSlett
  6. Hei
    Jeg ble så gla da jeg tilfeldig kom over siden dere:D
    Jeg skal få fastlegen til å henvise meg til prosjektet. Veldig synd at ikke barn kommer med, da jeg har en sønn med diagnosen og en som skal undersøkes for den. Vi var på barneavd. i Skien og ble møtt med forståelse, men han satt ikke diagnosen det gjorde kun rikshospitalet ble vi fortalt.
    Min sønn er mye plaget og får lite eller ingen oppfølging, og det smerter meg mye å se hvor plaget han er når jeg selv kjenner og vet hvor ille det kan bli for han.
    Jeg ble veldig oppløftet over at dere jobber med å sette barna fram i oppmerksomheten. Vi møter veldig liten forståelse og informasjon, for det er ingen som vet.
    Fått masse nytting info i bloggen deres, TUSEN TAKK

    SvarSlett
  7. Hei sjante, takk for skryt! Det er nettopp for folk i deres situasjon vi gjør dette for, så det er hyggelig å høre at vi når frem :) Som du forstår er det stor forvirring der ute, hos pasienter, fastleger og spesialister og veien blir til mens vi går...

    Bli gjerne med oss inn i diskusjonsforumet Nenas (se link under Interessante nettsteder til høyre) og fortell oss om din opplevelse av klinikken og hvordan det går videre med dere begge!

    SvarSlett

Har du noen kommentarer til dette? Vi hører gjerne fra deg!