Per april 2008 var omtrent 400 pasienter med diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom registrert som brukere ved kompetansesenteret TRS. Per desember 2009 hadde tallet økt til 540 stk.
Om vi i tillegg regner med alle de som ennå ikke er (korrekt) diagnostisert, alle pårørende og alt av helsepersonell som er involvert i pasientenes hverdag kommer vi raskt opp i et betydelig antall personer som har behov for nyttig og oppdatert informasjon om EDS.
Vårt mål med denne bloggen er å samle oppdatert og nyttig informasjon på ett sted.
Her vil du kunne lese om diagnosen generelt, om de forskjellige diagnosegruppene, om kriterier for diagnostisering - men også om hvordan det er å leve med EDS.
Vi håper dere spør, graver og kommenterer slik at vi alle kan lære noe :)
Sånn kan det gå.
for 8 år siden
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Har du noen kommentarer til dette? Vi hører gjerne fra deg!