Ny Nordisk konferanse!

Den 4. Nordiske EDS-konferanse arrangeres i København 3. september 2010. Konferansen arrangeres på Den Sorte Diamant (Det Kgl. Bibliotek) og har i år temaet:

Ehlers-Danlos syndrom - behandling og forskning: Hvad ved vi for nuværende, hvordan kommer vi videre, og hvordan udnytter vi den viden, der findes i Norden og andre lande?

Formålet med konferansen er å sette fokus på den kunnskapen som finnes i Norden, så vel som internasjonalt, om Ehlers-Danlos Syndrom:

På det foreløpige programmet står blant andre disse foredragene:

Professor, M.D. Peter Byers, University of Washington, Seattle: "The Genetics of Ehlers-Danlos Syndrome"

Overlege Hanne Hove, Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet og Overlege Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby: "Sjældne sygdomme - centerfunktionen i Danmark - www.raredis.eu (den nordiske database for sjældne sygdomme)"

Senterleder, specialtannlege Jette Daugaard-Jensen, Odontologisk Videncenter, Rigshospitalet og Senterleder, specialtannlege Hans Gjørup, Odontologisk Videncenter, Århus Universitetshospital: "Tand- og kæbeproblemer hos patienter med EDS - rapportering fra de odontologiske videncentre i Danmark"

Ergoterapeut Thea Pearl, Rigshospitalet: "Effekten af fingerringskinner hos patienter med ustabile fingerled"

M.D., Ph.D. Nazli B. McDonnell, Laboratory of Clinical Investigation, Harbor Hospital, Baltimore: "Ehlers-Danlos Syndrome"

Overlæge Lars Remvig, Rigshospitalet: "Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Syndrome; a need for new and internationally consensus based criteria"

Sykepleier, ph.d. Britta Berglund, Sverige: "Hur vanligt är det med överkänslighet mot födoämnen, mun- och hälsoproblem hos personer med EDS?"

I tillegg vil vi få høre pasienthistorier, og Marie Hoff fra TRS vil fortelle om det kliniske prosjektet som har blitt gjennomført her i Norge.

Dette blir spennende, nyttig - og det er alltid hyggelig å møte igjen kjente og kjære på tvers av grensene. Vi vil komme med fyldige referater og gleder oss!

Den lange veien til diagnose

I dag legger vi ut en film om ei dame som fikk EDS-diagnose i voksen alder.
Den beskriver godt hva som faktisk skjer i muskler og ledd og kanskje er det flere som humrer litt av klippet der hun mister melken hun vil hente fra kjøleskapet? ;-)

Linken fører til et You Tube-søk der du på høyre side finner en lang serie med andre spennende filmsnutter. Er det andre interressante filmsnutter som bør deles her, er det flott om du legger igjen en kommentar om dem slik at vi kan legge dem ut - eller så kan du jo legge dem inn i kommentarfeltet selv :)